De la viaţă la moarte şi înapoi

Despre mine

1. Numele meu este Gabriela şi am 47 de ani. Am doi copii mari, nemaipomeniţi după părerea mea, baiatul de 18 ani elev la liceul de artă in ultimul an şi fata de 28 de ani care m-a facut o fericita bunică de trei ori aproape. Nepoţeii mei se numesc Miruna şi David, îi iubesc enorm şi cu ajutorul lui Dumnezeu în martie mai vine o mică minune in viaţa noastră. Soţul meu este omul care mă iubeşte de 31 de ani şi pe care îl iubesc mai mult decât îmi iubesc viaţa. Datorită lor mă consider un om foarte bogat.

Nu a fost ideea mea să scriu despre mine şi despre ce mi-a adus această boală. Nu ştiu cât de bună/rea sau deşteaptă/varză sau cu moţ /fără moţ sunt. Nu sunt perfectă. Nu ştiu nici macar dacă ce voi scrie va fi relevant şi dacă se va înţelege ceva din asta sau dacă unii se vor plictisi de moarte şi vor adormi. Am încercat sa scot "telenovela" din poveste dar nu am reuşit. Emoţia face parte din mine. Observ că mi-am început povestea cu mult nu. Să mai punem şi un da.

Da, sunt un om sensibil, empatic, cred în oameni, în bunătatea lor şi până la proba contrarie toţi oamenii sunt buni. În momentele cele mai rele ale vieţii mele, în ultimul an din cei zece ani cât am fost bolnavă, am primit mai mult ajutor decât am sperat, de la Dumnezeu şi de la oameni. În lumea în care trăim...a fost o surpriză pentru mine. Am norocul în primul rând să am un OM alături de mine, pe soţul meu care mi-a fost alături cu o dragoste şi un devotament ieşite din comun. El este primul care mi-a dat curaj şi speranţa că totul va fi bine, cel care a luptat pentru mine cu toată fiinţa lui.

Mă puteţi contacta la

Înainte de diagnostic

2. Aveam 37 de ani şi de mult timp aveam perioade cand mă simţeam obosită de parcă munceam la ocnă. Aveam zile în care credeam că sunt leneşă şi ma luptam cu mine şi adeseori ma simţeam vinovată. În alte zile mă gândeam despre mine că sufăr de ipohondrie şi că poate am nevoie de un psiholog. Nu aş fi îndrăznit să merg la unul de teama că mi-ar fi confirmat că sunt dusă cu pluta şi de faptul că toţi cei apropiaţi şi-ar schimba comportamentul faţă de mine. Nu puteam să îmi explic starea mea pentru că mă consideram o persoană rezistentă fizic, am fost un copil sănătos, robust, cu un sistem imunitar bun. Energie zero, fiecare nimic îmi părea greu. Cu toate acestea îmi făceam treaba cât de bine puteam, mă ocupam de casă, copii, ca de obicei. Cel mic era în clasa a I-a, mergeam zilnic cu el la sport apoi şi la muzică. Dacă aş fi avut şi serviciu, ar fi fost şi mai rău, dar nu lucram.

Medicul la care mă duceam de doi ani îmi recomanda vitamine. Multe vitamine. Le-am înghiţit cu speranţa că nu mă voi mai simţi atât de obosită. Erau perioade cand îmi era mai bine şi perioade când îmi era mai rău. Într-o zi cred că medicul acela s-a săturat de moaca mea şi mi-a recomandat câteva analize uzuale. Nu ştiam ce înseamnă transaminazele alea mari, de doua ori mai mari, dar asistenta care mă cunoştea, când mi-a dat rezultatul a ştiut că nu e de bine.

Nu a zis nimic, dar privirea ei...o vad şi acum. Ce putea să fie? O nimica toată mi-am zis. Medicul de familie mi-a citit analizele şi mi-a recomandat să fac markeri hepatici.

Anti HCV pozitiv!

3. Era o zi frumoasă, însorită. Din acel moment nu am mai fost senină niciodată. În toţi anii care au urmat am simţit deasupra capului un nor negru şi gros care nu mă părăsea nici măcar când aveam motive să fiu cea mai fericită fiinţă de pe pământ. Orice bucurie îmi era umbrită. Anti HCV pozitiv.

Ştiam ce înseamnă asta din păcate. Cu câteva luni în urmă mi-am pierdut tatăl socru care a fost bolnav de hepatita C fără sa fi ştiut. Abia împlinise 59 de ani, era un bărbat puternic căruia nu îi plăcea să se plângă, noi vedeam că ceva nu e în regulă şi când nu a mai rezistat durerii şi stării de rău, la insistenţa noastră a acceptat să meargă la un medic.

Cancer hepatic, ciroză, infecţie cu virusul C. A fost un şoc pt toţi. Doua luni, atât a ştiut că este bolnav.

Era un om bun, nu trebuia să se întâmple asta. Eu l-am văzut cum s-a transformat, cum boala l-a schimonosit într-un timp foarte scurt şi cum s-a stins. Dumnezeu să îl odihnească! Am retrăit şocul aflării veştilor proaste trecute, deja mă vedeam cu mâinile pe piept şi îmi vedeam copiii şi soţul plângând. Le-am facut analize de urgenţă copiilor, soţului şi mamei mele. Erau sănătoşi cu toţii.

Mi-a fost soţul aproape în fiecare clipă şi susţinerea lui m-a scos din ghearele depresiei, chiar dacă, marinar fiind, comunicam perioade lungi de la distanţă. Am trecut prin toate etapele: şoc, revoltă, disperare, teama de a spune cunoscuţilor în ideea că mă vor judeca sau acuza. Unii chiar s-au retras o vreme sau de tot când au aflat. Nu m-am supărat, am trecut peste. Pe măsură ce căutam informaţii şi încercam să găsesc bolnavi ca şi mine, cu ajutorul lor am realizat că nu voi muri mâine, dar că poimâine era incert. Sistemul aşa cum îl ştiţi cu toţii, nu s-a lăsat uşor înduplecat.

Alergătura de rigoare a început; aflasem de mult râvnitul interferon, am facut tot ce mi-au cerut, puncţie, alte analize şi controale. Începusem sa sper că totul o să fie bine dacă mă conformez cerinţelor. Dar... Următorul şoc a venit când am primit rezultatul biopsiei.

Ciroză!

4. Fibroză severă cu expansiuni fibroase, cu punţi porto-portale şi porto-centrale (4). Diagnosticul : Hepatită cronică cu activitate necro inflamatorie gradul IV (14), stadiul III (4) cu tendinţă cirogenă.

Nu mă aşteptam la aşa ceva. Nu ştiam exact ce înseamnă, dar suna aşa de rău... Cum era posibil? De cât timp eram bolnavă? Cine era responsabil? O mie de gânduri nu mă lăsau să dorm. Analizele erau proaste aşa cum are tot omul cu virus C, transaminazele mărişoare, trombocite mititele, AFP si GGT mari, echografia unde se scria clar la concluzii că ficatul şi splina sunt hipertrofice şi se vedeau toate modificările de formă şi consistenţă, etc.

Cu sprijinul soţului meu, familiei şi al altor bolnavi cu care mai vorbeam şi mă încurajau pe net, am încercat să fiu cât mai optimistă. Voiam să cred că mă voi face bine, că nu voi păţi ca cei care deja se tratau şi erau nevoiţi să oprească cura din cauza efectelor adverse sau mai rău, s-au ales şi cu alte boli grave.

Mi-au aprobat relativ repede cca 1 - 2 luni, fibroza mare cred că a contat. Eram în stare să fac orice să mă fac bine. Medicul care vedea de mine, era un tinerel care nu era prea comunicativ şi cam plictisit şi tot ce voiam să ştiu căutam pe net. Ar fi mai multe de povestit dar l-am iertat deja, aşa că nu mai contează acum.

După prima injecţie cu pegintron, efectele adverse au fost din ce în ce mai greu de suportat, dar le-am suportat cu stoicism. Aveam impresia că mă prabuşesc într-un hău câteva ore după injecţie. Apoi două trei zile eram praf, mă ţineam de pereţi. Apoi îmi mai reveneam până la următoarea.

Nonresponder la interferon

5. Voiam să mă vindec, aş fi riscat orice în perioada aceea. După patru luni am avut alt şoc, viremia nu a scăzut destul, aşa că tratamentul a fost întrerupt. Am plâns zile întregi. Disperarea a fost maximă căci nu mai ştiam ce să fac, orice speranţă a pierit. Un bun prieten de familie mi-a făcut legătura cu un medic din Cluj unde am stat internată o săptămână. Mi-a zis că trebuie să merg la control periodic, că nu am ce face, că pot lua nişte hepato-protectoare şi să am un regim de viaţă fără excese.

Acum zic că a fost o concluzie de bun simţ; era 2006, eu totuşi atunci nu am fost prea mulţumită. Eram revoltată şi supărată. Mă supărasem rău şi pe cei din Constanţa pentru felul în care s-au purtat cu mine şi pentru că mi-au retezat şansa de a fi un om sănătos. Ştiind ce condiţii de lumea a cinşpea sunt în spitalul judeţean, chiar am ţinut să merg la Bucureşti.

O doamna inimoasa de pe forum mi-a dat un nr de telefon al unui medic din Institul Matei Balş şi aşa am ajuns să mă internez acolo. A facut medicul de la Matei Balş tot ce se putea face în toţi anii care s-au scurs fără schimbări bruşte în starea mea. Mă internam cam de două ori pe an. Cu toată grija mea şi a medicului, virusul păpa zi de zi din ficatul meu.

Pe măsură ce timpul trecea simptomele au început să fie mai multe. Pe lângă analizele tot mai proaste şi oboseala apăruse greaţă, balonare, stare generală de rău, anemie, edeme. Luam medicamente cu pumnul. Am primit ca tratament de întreţinere tot ce exista în anii aceia. Din cauză că aveam foarte puţine trombocite am făcut tratament cu prednison o perioadă (fără rezultat) şi la un moment dat mi-au sugerat să îmi scoată splina pentru că s-a dovedit că producea anticorpi antitrombocitari.

Child C: infecţii, ascită, icter, encefalopatie

6. Nu făcusem în viaţa mea nici o operaţie. Îngrozită de idee, nu am acceptat, mai ales că am ajuns prin căutările mele pe net să dau peste un studiu făcut pe o persoană cu ciroză hepatică, căreia i s-a făcut o astfel de intervenţie din acelaşi motiv, dar care a supravieţuit după, doar câteva luni.

Nu ştiu dacă am facut bine sau nu în privinţa asta. Speram că vor apărea tratamentele despre care citeam pe internet că sunt în studiu. In 2014 prin vară, deşi nu mă simţeam prea bine, m-am hotărât eu din motive tâmpite, foarte neinspirate, să nu mai merg la Bucureşti.

Mă mai internasem o dată la infecţioase în Constanţa cu un an înainte şi deşi ştiam cum este, m-am gândit că e mai uşor pt mine, la mine în oraş, m-am gândit că e mai puţină cheltuială cu drumul. O idee foarte proastă, am făcut o economie de nu m-am văzut.

Despre condiţiile din ambele spitale de stat ale Constanţei puteţi citi în presă, despre serviciile medicale de asemenea. Am plătit greu această greşeală. Dacă soţul meu (care este marinar) ar fi fost acasă în acea perioadă, nu m-ar fi lăsat să fac aşa ceva. Nu ştiu ce a fost în mintea mea, dar m-am ales cu nişte infecţii şi complicaţii urâte peste ciroza mea care se instalase deja de mult în ciuda faptului că am ţinut regim de cruţare a ficatului, am avut grijă de mine cât am putut. Asta mi-a adus o agravare severă a stării generale.

Din cauza acelor infecţii primite cadou, am sărit brusc de la ciroza VHC CHILD A la ciroza VHC CHILD C. Eram ori galbenă ca lămâia, ori portocalie, ori verzulie... Bilirubina a sărit grav în sus. Mi se puneau nişte cârcei la picioare groaznici, edeme de groază, mi se crăpa pielea pe picioare din cauza lor. Am început să fac mult lichid de ascită şi ce e cel mai rău să fac crize de encefalopatie. Am vrut să plec afară la -12° în miez de iarnă îmbrăcată cu trei tricouri cu mânecă scurtă şi o pereche de iegări, nu ştiam ce fac.

Aveam momente când uitam ce medicamente trebuie să iau şi le luam aiurea, nu mai ştiam la mijlocul propoziţiei ce voiam să spun. Într-o seară m-am culcat şi m-au trezit ai mei forţat a doua zi după amiază şi nu mai ştiam ce e cu mine. Nu am uitat că în momentele de luciditate eram extrem de frustrată şi nu voiam să cred că îmi pierd constienţa şi credeam că soţul meu care între timp a venit acasă, exagerează şi vrea să mă scoată nebună.

Există medici adevaraţi în România

7. Asta este doar ce mi-au spus ei pentru că mi-a rămas în minte câte un fragment din aceste episoade dar bănuiesc eu că nu au vrut să ştiu mai multe. În decembrie am mers de mai multe ori la urgenţă. Nu aveau ce să îmi facă ziceau. În ianuarie am ajuns la reanimare în stare critică.

După o săptămână în secţia de reanimare din Constanţa, au reuşit să mă stabilizeze pentru transferul la medicul meu de la Matei Balş. Este o doamnă deosebită (îi datorez viaţa mea), o persoană caldă şi bună plus un medic care îşi cunoaşte meseria, a reuşit să mă menţină pe linia de plutire până a reuşit să mă transfere la Institutul Fundeni să fac o evaluare pentru transplant, ideea fiind a ei, pentru că eu credeam că este mult mai complicat, că ai nevoie de sute de milioane ca să poţi face transplant.

Nu este adevărat, nu ai nevoie decât ca medicul care te monitorizează să o contacteze pe dna Liana Gheorghe, să te programeze pt că ea este una şi noi suntem sute sau mii, să ai dovezi clare (analize) că asta este ultima soluţie pentru tine, un pic de timp să se elibereze un salon, şi odată ce ai ajuns pe mâna lor, vor face tot ce e mai bine pentru tine, indiferent de situaţia materială pe care o ai sau de cate şcoli ai terminat. E nevoie să ai doar cei şapte ani de acasă.

Sunt foarte bine pregătiţi toţi medicii de pe secţia aceea şi, cel mai important, foarte umani. Citind printre discuţiile avute cu medicii de la Fundeni, am înţeles că viitorul tratament nu mă mai putea ajuta. Mi-am zis că asta e, pe urmă am plâns un pic, dar speranţa nu mă părăsise încă, deşi îmi era tot mai rău. Analizele erau tot mai proaste. Din păcate nu aveam acces la ele, îmi spuneau doar aşa, vag, câte ceva probabil din dorinţa de a mă proteja.

Când credeam că mai rău nu se poate, aflam că se poate. Dar tot speram. Soţul meu între timp plecase iar la muncă, dar când a văzut că situaţia mea era tot mai gravă, după o lună s-a întors, timp în care am făcut evaluarea; din fericire mă calificam pentru un transplant, pentru că restul organelor erau sănătoase.

În faţa morţii

8. Chiar dacă primeam medicaţie pentru a preveni complicaţiile, de fericire că eram aptă de transplant şi pentru că aflasem că vine soţul meu, am intrat iar într-o criză de encefalopatie care m-a făcut să vorbesc două zile, zi şi noapte, până am rămas fără voce.

Îmi era din ce în ce mai rău. Dar nu voiam să mor, eram disperată dar în acelaşi timp nu puteam să doresc să moară cineva ca să trăiesc eu. Gânduri contradictorii îmi dădeau târcoale. Neputinţa mea de a mai coborâ din pat mă durea adeseori mai rău decât durerea în sine. Eram legumă. Eu, femeia puternică şi la propriu şi la figurat ajunsesem să fiu hrănită cu linguriţa, să folosesc pampers ca bebeluşii. Mă încercau sentimente contradictorii. Aveam momente când suportam orice cu resemnare, dar gândul meu era la cât de mult ar suferi copiii mei şi soţul meu dacă m-ar pierde.

Mă mutam des între reanimare şi secţia de gastroenterologie. Soţul meu aştepta cu orele pe la toate cabinetele medicilor întrebând de mine şi rugându-i să mă salveze. Era disperat, eu simţeam asta dar el nu îmi arăta. Îl dădeau afară pe uşă, intra pe geam. Încerca să fie cât mai mult lângă mine. Să vorbească şi cu medicii, să îmi aducă tot ce aveam nevoie, să mă schimbe, să mă hrănească, oamenii erau extraordinar de atenţi cu mine dar cum ştim cu toţii, mai cumperi medicamente, şi sunt o grămadă de chestii pe care sistemul nu ţi le oferă. Începând cu apa de băut, o hrană potrivită nevoilor, etc. Verişoara soţului a fost aproape zi de zi la mine şi m-a ajutat enorm.

Acasă toţi prietenii şi rudele mele au fost alături de mine, m-au ajutat şi material, şi cu rugăciuni şi fiecare cu ce a putut. Chiar şi oameni pe care nu îi cunosc m-au ajutat. Cum să nu lupt? Deşi răul era din ce în ce mai adânc şi dureros, voiam să rezist cât pot şi atâta timp cât puteam zâmbi, deşi pe interior urlam de durere şi spaimă, zâmbeam. Îmi spuneam mie şi tuturor că ţin steagul sus, că am motive serioase să trăiesc. Vorbeam într-una, cu toţi medicii şi asistentele. Eu sunt un om timid de când mă ştiu. Atunci aveam prea mult de pierdut şi nu îmi permiteam să mă pierd pe mine însumi. Eram conştientă de faptul că nu toţi erau dispuşi să vorbească cu mine despre orice, dar îşi dădeau seama ca vorbeşte disperarea din mine şi aveau răbdare măcar să mă asculte.

Unul dintre ei, un băiat tânăr, foarte arătos, i-am reţinut numele mic doar, Alexandru, chiar mi-a povestit cum a devenit medic. O poveste foarte frumoasă. Asistentele mă întrebau de copii, de nepoţi, nu ştiu dacă o faceau că aşa trebuia sau din bunătate, dar aşa mă ţineau ancorată în viaţă. Veneau echipe de medici şi discutau şi stabileau ce ar mai putea face pentru mine. Erau medici foarte tineri mai ales în secţia de reanimare, cei mai buni din ţară după cum am aflat ulterior, atenţi la detalii şi foarte umani care mă păzeau la nevoie ore întregi. Unii chiar se mirau de zâmbetul meu larg, strâmb de boală şi îmi zâmbeau larg.

Nu mai aveam curaj sa ma privesc în oglinjoara pe care o aveam la mine. Eram... oribila, eram altcineva, nu mă mai recunoşteam. Prima şi singura rugăciune "Tatăl nostru" am învăţat-o la 19 ani când am devenit mamă. Şi astfel mă rugam când eram singurâ, repetând aceeaşi rugăciune în şoaptă, o dată, de doua ori, la nesfârşit.

În ciuda faptului că eram din ce în ce mai rău, zâmbeam, plângeam şi zâmbeam şi iar plângeam şi tot aşa. Eram galben-verzulie, umflată ca un cimpoi, plină de furtunaşe şi robineţi peste tot pe braţe, picioare, gât şi abdomen, nu mai aveam putere nici să îmi schimb poziţia în pat. Simţeam că îmi va exploda abdomenul la propriu.

Hristos a înviat din morţi

9. Cele mai dure momente pentru mine erau când veneau ai mei de la Constanţa să mă viziteze. Copiii mă priveau cu ochii umezi, speriaţi, încercând să pară tari, mama era efectiv împietrită. Nu încetam să spun că am pentru ce să lupt şi să zâmbesc. Medicii erau extrem de rezervaţi în ceea ce priveşte şansele să mai rezist. Au venit Floriile, nu îmi doream sa merg acasă de Paşti, îmi era teamă că dacă plec acasă nu mai reuşesc să ma întorc.

A chemat soţul meu la cererea mea preotul de la biserica din curtea spitalului să mă spovedesc şi împărtăşesc. Îmi amintisem de tata care a murit într-o noapte singur într-un salon de spital. Aveam 12 ani. La înmormântare preotul repeta într-una că a murit nespovedit şi neîmpartaşit şi fără lumânare. A doua zi mi-a fost extrem de rau şi la fel în următoarele zile până a doua zi de Paşti. Seara am fost mutată la o altă secţie de reanimare. Plângeam de durere uneori cu voce tare. Eram conştientă că deranjam, dar nu puteam să mă abţin. O asistentă m-a rugat să nu mai plâng pentru că în sala vecină e un copil de cinci ani care se sperie. Am încremenit, mi-am cerut scuze şi am amuţit. Cred că mi-a dat ceva de somn.

M-am trezit peste vreo trei - patru zile şi am aflat că primisem un ficat nou. Eu? Cum? E adevarat? Jur că nu aş fi crezut că un om simplu ca mine, fără merite deosebite, neica nimeni din clasa muncitoare a avut şansa asta. Toată familia, prietenii, cunoscuţii şi toţi oamenii care m-au ajutat erau foarte bucuroşi pentru mine. Eu eram blocată efectiv. Plângeam zi de zi. Eram după cum mi-a explicat psihologul, ca un alpinist care a facut eforturi supraomeneşti încercând să ajungă în vârful muntelui şi când s-a trezit acolo, deşi nu credea că poate, din cauza şocului, nu a mai ştiut ce să facă.

Dupa câteva întâlniri cu psihologul spitalului, încet, încet mi-am revenit. Dar nu de tot. Încă mă frământă nişte lucruri. Am stat înca o lună destul de grea pentru recuperare şi am plecat acasă. Slăbisem 25 de kg în trei luni. Am învăţat din această experienţă că dacă Dumnezeu vrea să trăieşti, aşa va fi. Îi mulţumesc în fiecare clipă, când îmi privesc nepoţeii, când văd un petec de cer, marea, o rază de soare...că respir. Mă rog pentru odihna şi liniştea celui care mi-a dat ficatul şi le mulţumesc celor apropiaţi lui care au avut tăria să accepte. Acea persoană este parte din mine acum. Nu ştiu nici măcar dacă era femeie sau barbat. Operaţia s-a închis bine şi mulţumită celor care m-au operat şi mi-au monitorizat starea acum cu mici neplăceri care se vor mai estompa cu timpul, sunt bine. Simt că suferinţa în toate planurile mi-a folosit, m-a făcut să văd ce este cu adevărat important şi să preţuiesc altfel viaţa.

Am început tratamentul interferon-free

10. În luna octombrie anul acesta am împlinit 6 luni, respectiv vârsta legală pentru a începe tratamentul cel faimos. Sincronizarea a fost perfectă pentru mine. Virusul se reactivase cam după trei luni şi transaminazele erau din ce în ce mai mărişoare.

Din septembrie urmărind toate comunicatele de la casa de sănătate am încercat să fiu cu un minut inaintea lor, ca atunci când începe nebunia, să fiu pe fază. Am făcut analizele, ca viremia şi genotipul, fibroscan, fibromax de două ori înainte să fie faza cu voucherul. Cred că am fost printre primii care au luat voucherul pentru că deja aveam rezultatele şi faptul că am făcut transplant, m-a calificat mai uşor să îl primesc. Pe 19 noiembrie am depus dosarul la casa şi pe 15 decembrie am primit telefon că s-a aprobat. De bucurie i-am spus celei de la casa de sănătate care m-a sunat că o iubesc.

Cand ma întorceam acasă după ce am primit sacoşica cu medicamentele, gândindu-mă cât sunt de importante pentru mine, le-am ţinut în braţe şi pe tren, de parcă îmi era teamă să nu mi le fure cineva.

17 decembrie a fost prima zi de tratament. Iau pastilele conform a ceea ce s-a spus, adică la ore fixe cu mâncare. În afară de o hemoglobină un pic mai mică, nu am alte reacţii adverse. După două săptămâni am făcut o viremie şi rezultatul a fost satisfăcător. Au scazut viruşii de la 15 milioane la 7000 şi transaminazele sunt normale. Am repetat după patru săptămâni viremia, dar am rezultatul abia pe 27 ianuarie când voi merge la control.

Ar trebui să fiu în culmea fericirii, să sar în sus de bucurie, dar mi-e frică să mă bucur. Încă nu îndrăznesc să îmi spun că s-a terminat, că totul e bine. Sper să fie bine, îmi doresc să fie bine. Poate când voi vedea un nedetectabil pe analiză...