Jurnalul Lilianei (Harvoni generic + Ribavirina)

Prima săptămână 31.10.2023 06.11.2023

Junalul Lilianei

Am 56 de ani, hepatită C cu fibroză F4 şi nu am făcut tratament cu interferon.

Mă puteţi contacta la .

Vreau să încep mulţumindu-le Laurei, lui Vlad şi nu în ultimul rând lui Petre pentru că m-au acceptat ca partener de drum în această aventură şi pentru că m-au ajutat atât de mult!

Fără sprijinul lor nu aş fi putut să încep tratamentul de care am nevoie, iar voi nu aţi fi intrat în posesia a încă unui jurnal care să consemneze succesul sau eşecul cu care voi încheia aceată etapă a luptei mele cu boala.

ziua 1

Azi am început tratamentul cu Harvoni generic (Twinvir din Bangladesh). Iau o pastilă în fiecare dimineaţă, în timpul mesei.

Este sâmbătă şi am decis să încep într-o zi nelucrătoare ca să văd dacă mă voi confrunta cu efecte secundare, cam care ar fi acestea şi cum le pot gestiona.

Am făcut analizele de sânge miercuri şi luni sper să primesc toate rezultatele, inclusiv încărcătura virală. Aşa că voi reveni după ce aflu rezultatele.

ziua 3

Din aceasta zi am inceput sa iau si Ribarina (2 capsule dimineta si 3 capsule seara dupa-masa).

Medicul care ma monitorizeaza mi-a spus, la prima vizita, ca efectele adverse ale Ribavirinei sunt, in mod teoretic, mult mai mari decat beneficiile aduse de adaugarea acesteia in schema de tratament.

Totusi, dupa ce a parcurs o parte din studiile care s-au publicat in ultimul timp pe tema administrarii combinatiei Harvoni-Ribavirna la bolnavii cu ciroza, mi-a comunicat ca ar fi bine sa iau si Ribavirina.

Nu am avut niciun efect secundar de genul dureri de cap, ameteli sau stari de voma.

In schimb de miercuri-joi am inceput sa imi simt gura extrem de uscata, iar joi dupa-amiaza mi-am dat seama ca, de fapt, ma incearca o raceala.

Asa ca vineri, sambata si dumineca am suferit rau de tot (mi-a curs nasul, m-au durut sinusurile, m-a zgariat pe gat si, in final, am inceput sa tusesc).

Nu am luat niciun medicament, ci doar am stat in pat si mi-am pus bioptronul si aparatul cu infrarosii pe fata si pe gat. Sper ca maine, luni, sa ma pot duce la serviciu.

Valorile analizelor din 28.10.2023
TGO	141	valoare normala <34
TGP	127	valoare normala <56
GGT	137	valoare normala <36
Viremie	112.723 UI/mL

Valorile analizelor din 06.11.2023
TGO	47	valoare normala <34
TGP	53	valoare normala <56
GGT	123	valoare normala <36
Viremie	792 UI/mL

Viremia inainte de inceperea tratamentului a fost o mare surpriza pentru mine deoarece valoarea ei a fost cea mai mica pe care am avut-o vreodata:

31.07.2023	1.850.000
12.08.2023	3.620.000
09.03.2024	636.000
17.04.2024	2.860.000
08.04.2024	14.600.000
18.07.2023	2.016.360
11.12.2023	821.338
14.05.2024	4.651.504
11.12.2023	962.293
23.03.2024	3.239.257
12.06.2024	921.624
01.10.2023	4.230.892

Săptămâna a doua 07.11.2023 13.11.2023

Valorile analizelor din 13.11.2023
TGO	31	valoare normala 10-35
TGP	25	valoare normala 10-35
GGT	123	valoare normala <36
Viremie	123 UI/mL

Raceala inca nu mi-a trecut, dar nici nu am luat vreun medicament care sa imi grabeasca vindecarea.

A inceput joia trecuta si se ambitioneaza sa ma tina si toata saptamana asta.

Si cam tot de o saptamana am scaune moi si dese. Macar de ar fi acestea singurele efecte secundare!

Săptămâna a treia 14.11.2023 20.11.2023

Si in aceasta saptamana am primit rezultate bune!

Incarcatura virala scade incet. Mi-au iesit 37 UI/mL. Deci mai am de asteptat pana la "nedetectabil".

Observ ca la mine viremia scade constant, dar greu. Probabil asa se intampla in cazul celor cu ciroza.

Nu am datele altor bolnavi aflati in F4 care s-au tratat cu exact aceleasi substante ca si mine ca sa fac vreo comparatie in ceea ce priveste timpul de raspuns la tratament.

In afara de rabdarea pe care trebuie sa o am de la recoltarea sangelui pentru analize pana la aflarea rezultatelor , mai trebuie sa am multa rabdare si cu raceala care se pare ca tine sa ma sacaie pe tot parcursul tratamentului.Dupa o zi mai buna in care trag nadejede ca am scapat vine o zi cu ploaie sau vant sau alt "motiv" care imi declanseaza stranutul, tusea, cursul nasului si tot asa.Acum daca asta este efectul secundar in ceea ce ma priveste, nu am decat sa invat sa traiesc cu el.

Despre saptamana a patra promit sa va povestesc dupa ce am si rezultatele analizelor aferente acestei perioade.

Asa cum probabil ati observat, eu mi-am construit jurnalul ca pe o fisa de observatie. Sunt atat de putine cazurile tratate in Romania cu sofosbuvir si ledipasvir incat imi propun sa ofer experienta mea celor care vor sa stie care mi-a fost parcursul, fie ca ei sunt viitorii pacienti sau medicii care ii vor trata.

Săptămâna a patra 21.11.2023 27.11.2023

Rezultatul mult asteptat a aparut: viremia nedetectabila dupa 4 saptamani de tratament.

Nici nu am putut sa ma bucur asa cum imi inchipuiam... Dupa mai bine de 30 ani de cand stiu ca am hepatita cronica non-A/non-B, 13 ani de cand am aflat ca ea se datoreaza virusului C si aproape 2 ani de cand am aflat ca am ajuns in stadiul de ciroza, am devenit extrem de precauta si nu am indraznit sa ma simt eliberata la aflarea acestei vesti minunate.

Sigur ca m-a bucurat primul nedetectabil, dar cred ca si pe urmatoarele le voi astepta cu aceeasi emotie si cu aceeasi nerabdare.

Probabil ca ma voi simti cu adevarat linistita abia dupa "nedetectabilul" pe care sper sa il obtin la finalul celor 24 de luni de la terminarea tratamentului.

Pana acum v-am povestit despre prima victorie obtinuta in lupta cu boala. Dar sunt hotarata s-o continui.

Si sper intr-o scadere a valorii marker-ilor tumorali (primele semne au inceput deja sa apara) si, de ce nu, intr-o reducere a fibrozarii.

Analizele le voi repeta, de acum incolo, la intervale ceva mai mari (de 2 ori pe luna si apoi 1 data pe luna) si voi reveni cu rezultatele cele mai semnificative.

Săptămâna a sasea 05.12.2023 11.12.2023

Intre timp am obtinut si cel de-al doilea nedetectabil!

Iar cu raceala am inceput sa ma descurc mult mai bine in sensul ca, desi sta la panda, nu mai reuseste totusi sa ma supere asa de tare ca la inceput.

Anemia se accentueaza datorita Ribavirinei, dar nu ingrijorator, dupa parerea mea. Voi merge in curand la medic ca sa aflu ce este de facut.

Si inca ceva: sperantele ca imi vor scadea fibrozarea si markerii tumorali nu au fost in van.

Ma bucura faptul ca, de cand am inceput acest jurnal, mi-au scris destul de multi romani ca le-au fost utile informatiile postate, inclusiv valorile analizelor ca sa poate face comparatie intre stadiul in care ma aflam eu la inceputul tratamentului si stadiul in care se afla ei acum.

Voi reveni cu noutati la finele lui ianuarie 2016.

Pana atunci ma gandesc cu foarte mare bucurie la venirea Sarbatorilor pe care anul acesta le voi petrece cu adevarat, spre deosebire de cele de anul trecut cand, desi incercam sa nu arat cat de tare eram afectata de evolutia bolii, nu stiu daca am reusit sa ascund prea bine acest lucru...

Va doresc tuturor Sarbatori cu bine! Si nu uitati ca acum exista speranta si pentru noi!

Săptămâna a zecea 28.12.2023 08.01.2024

Revin, asa cum am promis, in ianuarie. Si nu chiar la sfarsitul lunii deoarece m-am gandit sa nu pun la incercare rabdarea celor care vor sa afle ce se mai intampla cu mine.

Incep sa ma simt din ce in ce mai bine. Acest lucru ma face insa sa uit ca trebuie sa ma protejez si fac eforturi mai mari decat ar fi cazul. De exemplu de Sarbatori am stat mai mult prin bucatarie, am avut si cativa musafiri, am fost si intr-o vizita. Apoi a venit zapada, am mers la serviciu fara masina si a trebuit sa ma descurc si cu poleiul. Toate astea m-au facut sa ma resimt si sa imi aduc aminte ca un ficat in stadiul F4 de fibozare nu isi revine peste noapte. Dupa toata oboseala acumulata am simtit nevoia ca in weekend-ul in care va scriu (09-10.01) sa lenevesc, sa stau mai mut in pat si sa nu fac mai nimic.

O alta problema cu care ma confrunt in ultimul timp este aparitia unei eczeme care am inteles, de alti "colegi" de suferinta, ca s-ar datora Ribavirinei. A aparut treptat, intai in cateva puncte pe decolteul din fata, apoi au inceput sa se inmulteasca si sa apara si pe spate. Asa ca m-am dus la un medic dermatolog care m-a linistit spunandu-mi ca ceea ce am eu este o manifestare destul de usoara a unuia dintre efectele adverse ale Ribavirinei si mi-a prescris un unguent.

Si, vorbind zilele trecute cu o doamna care urmeaza acelasi tratament ca si mine, am dedus ca neplacerile pe care le-am avut pe parcursul a una sau doua saptamani din luna noiembrie ar putea fi tot un efect secundar. Ma refer la nevoia de a urina mai des si la usturimi in timp ce urinam. Nu am luat nimic, m-am straduit sa beau mai multa apa si, pana sa ma decid sa merg la medic, problema a disparut de la sine. Asta nu inseamna ca sfatuiesc pe cineva sa procedeze ca mine, povestesc doar ce mi s-a intamplat si cum am procedat.

Atasez mai jos o parte din rezultatele analizelor, cu mentiunea ca incarcatura virala nu am mai facut-o in 8 ianuarie si nici nu o voi mai face atat de des. Fac totusi analize din 2 in 2 saptamani pentru a urmari hemoleucograma, creatinina, acidul uric si ceea ce mai trebuie pentru a vedea efectul Ribavirinei. Si atunci imi fac si restul de analize pentru care beneficiez de gratuitate la MedLife ca urmare a asigurarii pe care o am (transaminaze, gama GT, markeri tumorali etc.). Pentru Viremie si Fibromax trebuie sa platesc, asa ca le voi face doar atunci cand va fi necesar sau mai des daca imi voi permite.

Sper sa vin cu vesti bune si la sfarsitul lunii februarie cand imi propun sa va prezint urmatorul tablou al starii mele de sanatate dupa saptamana a saisprezecea de tratament.

Săptămâna a saisprezecea 13.02.2024 19.02.2024

Din cate am inteles de la cei care mi-au scris, cel mai mult ii intereseaza rezultatele analizelor si efectele secundare ale tratamentului.

Analizele imi ies toate din ce in ce mai bune, cu exceptia marker-ului CA 19-9. Din cate am citit "nivele usor crescute (100 - 500 U/ml) si tranzitorii apar si in diferite afectiuni benigne, inflamatii gastro-intestinale, litiaza coledociana, colecistite, ictere obstructive, hepatite cronice, ciroze hepatice, pancreatite acute sau cronice, fibroza chistica, afectiuni reumatismale."

Asa ca eu sper ca la mine valoarea crescuta sa fie din cauza cirozei. Aceasta analiza am efectuat-o prima oara in 26.05.2024 cand mi-a iesit 112,98 U/mL fata de un normal de <37.0 U/mL.

Ma gandesc ca daca era vorba despre vreun carcinom, ar fi fost depistat pana acum prin alte analize.

Intrucat era cat pe ce sa fac o infectie urinara si imi mai iesea si un nivel alarmant de scazut de haptoglobina, am decis sa reduc doza de Ribavirina care,din cate am citit, ar fi cauza unor astfel de probleme.

Acum sa va povestesc despre efectele secundare. Mi s-a uscat foarte tare pielea (mai ales cea de pe fata si de pe decolteu), ma supara hemoroizii (de care uitasem de foarte multi ani), am zile in care ma simt extrem de obosita (urc foarte greu scarile, simt nevoia sa stau doar in pat, adorm la televizor), raceala imi tot da tarcoale (dar nu am mai suferit din cauza ei ca la inceputul tratamentului).

Deci sunt efecte suportabile, dar sacaitoare. Daca insa pun in balanta aceste efecte cu rezultatul obtinut, imi spun ca merita sa le indur.Plus ca, din cate am inteles de la multi dintre cei care s-au tratat cu interferon, efectele secundare ale combinatiei Ledipasvir+Sofosbuvir sunt incomparabil mai usor de suportat.

Sigur ca au existat si persoane care au suportat destul de bine interferonul si persoane care au suportat foarte bine terapiile interferon-free, dar nu la ei m-am referit.

Voi scrie din nou in acest jurnal la sfarsitul lunii aprilie cand o sa public rezultatele (inclusiv viremia) obtinute dupa terminarea tratamentului. Pana atunci, rog pe oricine doreste mai multe detalii sa nu ezite sa imi scrie.

Săptămâna a douăzecişipatra 09.04.2024 15.04.2024

Am reusit sa ajung si la mult asteptatul “nedetectabil” de la finalul tratamentului!

Inca inainte de terminarea tratamentului am inceput sa ma simt mai bine, in sensul ca am mai multa energie, nu mai sunt atat de obosita si pielea si-a revenit la normal. Din pacate m-am ingrasat cateva kilograme pentru ca imi era mai tot timpul foame. Sper sa le pot da jos, cu atat mai mult cu cat nu mai resimt nevoia aceea exagerata de a manca.

Tot in aprilie am facut si o ecografie deoarece medicul mi-a recomandat in decembrie anul trecut sa repet ecografia dupa 4 luni, termen care a coincis cu terminarea tratamentului. Rezultatele elastografiei pe care mi-o face cu ocazia fiecarei ecografii sunt cele din tabelul de mai jos, de fiecare data fibroza fiind apreciata ca severa.

Elastografia este o metoda pentru aprecierea fibrozei hepatice. Exista mai multe metode de determinarea a elasticitatii hepatice cu ajutorul ultrasunetelor, dintre care cele mai utilizate la noi sunt: elastografia tranzitorie (FibroScan) si elastografia ARFI care foloseste unde acustice (Acoustic Radiation Force Impuls Elastography).

FibroScanul il voi face peste 3 luni, iar Fibromaxul peste 3 sau 6 luni deoarece medicii mi-au spus ca acesta din urma nu este relevant in timpul sau imediat dupa terminarea tratamentului.

Cat despre cei 2 markeri tumorali pe care mi-i fac de obicei, unul tinde sa intre in valori normale, celalat insa nu prea da semne similare.

Daca mai aveti rabdare sa ma urmariti, voi reveni cu noi rezultate la 3 sau la 6 luni, in functie de intervalul la care imi recomanda medicul gastroenterolog sa repet analizele. Voi afla acest lucru abia peste cateva zile, atunci cand sunt programata pentru consultatie.

Va doresc ca sfintele sarbatori de Paste sa va aduca liniste in suflet, multa bucurie, sanatate, fericire si puterea de a darui si ajuta semenii.

Si, nu uitati, acum exista speranta si pentru noi!