Junalul Lilianei

Am 56 de ani, hepatită C cu fibroză F4 şi nu am făcut tratament cu interferon.

Mă puteţi contacta la .

Vreau să încep mulţumindu-le Laurei, lui Vlad şi nu în ultimul rând lui Petre pentru că m-au acceptat ca partener de drum în această aventură şi pentru că m-au ajutat atât de mult!

Fără sprijinul lor nu aş fi putut să încep tratamentul de care am nevoie, iar voi nu aţi fi intrat în posesia a încă unui jurnal care să consemneze succesul sau eşecul cu care voi încheia aceată etapă a luptei mele cu boala.

ziua 1

Azi am început tratamentul cu Harvoni generic (Twinvir din Bangladesh). Iau o pastilă în fiecare dimineaţă, în timpul mesei.

Este sâmbătă şi am decis să încep într-o zi nelucrătoare ca să văd dacă mă voi confrunta cu efecte secundare, cam care ar fi acestea şi cum le pot gestiona.

Am făcut analizele de sânge miercuri şi luni sper să primesc toate rezultatele, inclusiv încărcătura virală. Aşa că voi reveni după ce aflu rezultatele.

ziua 3

Din aceasta zi am inceput sa iau si Ribarina (2 capsule dimineta si 3 capsule seara dupa-masa).

Medicul care ma monitorizeaza mi-a spus, la prima vizita, ca efectele adverse ale Ribavirinei sunt, in mod teoretic, mult mai mari decat beneficiile aduse de adaugarea acesteia in schema de tratament.

Totusi, dupa ce a parcurs o parte din studiile care s-au publicat in ultimul timp pe tema administrarii combinatiei Harvoni-Ribavirna la bolnavii cu ciroza, mi-a comunicat ca ar fi bine sa iau si Ribavirina.

Nu am avut niciun efect secundar de genul dureri de cap, ameteli sau stari de voma.

In schimb de miercuri-joi am inceput sa imi simt gura extrem de uscata, iar joi dupa-amiaza mi-am dat seama ca, de fapt, ma incearca o raceala.

Asa ca vineri, sambata si dumineca am suferit rau de tot (mi-a curs nasul, m-au durut sinusurile, m-a zgariat pe gat si, in final, am inceput sa tusesc).

Nu am luat niciun medicament, ci doar am stat in pat si mi-am pus bioptronul si aparatul cu infrarosii pe fata si pe gat. Sper ca maine, luni, sa ma pot duce la serviciu.

Valorile analizelor din 28.10.2015:

TGO=141(valoare normala <34)

TGP=127(valoare normala <56)

GGT=137(valoare normala <36)

Viremie=112.723 UI/mL

Valorile analizelor din 06.11.2015:

TGO=47(valoare normala <34)

TGP=53(valoare normala <56)

GGT=123(valoare normala <36)

Viremie=792 UI/mL

Viremia inainte de inceperea tratamentului a fost o mare surpriza pentru mine deoarece valoarea ei a fost cea mai mica pe care am avut-o vreodata:

(ex.: 31.07.2003=1.850.000, 12.08.2004=3.620.000, 09.03.2005=636.000, 17.04.2006=2.860.000, 08.04.2010=14.600.000, 18.07.2013=2.016.360, 11.12.2013=821.338, 14.05.2014=4.651.504, 11.12.2014=962.293, 23.03.2015=3.239.257, 12.06.2015=921.624, 01.10.2015=4.230.892).

Valorile analizelor din 13.11.2023:

TGO= 31 (valoare normala: 10-35)

TGP= 25 (valoare normala: 10-35)

GGT= 86 (valoare normala: <36)

Viremie 123

Raceala inca nu mi-a trecut, dar nici nu am luat vreun medicament care sa imi grabeasca vindecarea.

A inceput joia trecuta si se ambitioneaza sa ma tina si toata saptamana asta

Si cam tot de o saptamana am scaune moi si dese. Macar de ar fi acestea singurele efecte secundare!

Si in aceasta saptamana am primit rezultate bune!

Incarcatura virala scade incet. Mi-au iesit 37 UI/mL. Deci mai am de asteptat pana la “nedetectabil”.

Observ ca la mine viremia scade constant, dar greu. Probabil asa se intampla in cazul celor cu ciroza.

Nu am datele altor bolnavi aflati in F4 care s-au tratat cu exact aceleasi substante ca si mine ca sa fac vreo comparatie in ceea ce priveste timpul de raspuns la tratament.

In afara de rabdarea pe care trebuie sa o am de la recoltarea sangelui pentru analize pana la aflarea rezultatelor , mai trebuie sa am multa rabdare

si cu raceala care se pare ca tine sa ma sacaie pe tot parcursul tratamentului.Dupa o zi mai buna in care trag nadejede ca am scapat vine o zi cu ploaie sau vant

sau alt “motiv” care imi declanseaza stranutul, tusea, cursul nasului si tot asa.Acum daca asta este efectul secundar in ceea ce ma priveste, nu am decat sa invat sa traiesc cu el.

Despre saptamana a patra promit sa va povestesc dupa ce am si rezultatele analizelor aferente acestei perioade.

Asa cum probabil ati observat, eu mi-am construit jurnalul ca pe o fisa de observatie. Sunt atat de putine cazurile tratate in Romania cu sofosbuvir si ledipasvir incat

imi propun sa ofer experienta mea celor care vor sa stie care mi-a fost parcursul, fie ca ei sunt viitorii pacienti sau medicii care ii vor trata.

Rezultatul mult asteptat a aparut: viremia nedetectabila dupa 4 saptamani de tratament.

Nici nu am putut sa ma bucur asa cum imi inchipuiam... Dupa mai bine de 30 ani de cand stiu ca am hepatita cronica non-A/non-B,

13 ani de cand am aflat ca ea se datoreaza virusului C si aproape 2 ani de cand am aflat ca am ajuns in stadiul de ciroza,

am devenit extrem de precauta si nu am indraznit sa ma simt eliberata la aflarea acestei vesti minunate.

Sigur ca m-a bucurat primul nedetectabil, dar cred ca si pe urmatoarele le voi astepta cu aceeasi emotie si cu aceeasi nerabdare.

Probabil ca ma voi simti cu adevarat linistita abia dupa “nedetectabilul” pe care sper sa il obtin la finalul celor 24 de luni de la terminarea tratamentului.

Pana acum v-am povestit despre prima victorie obtinuta in lupta cu boala. Dar sunt hotarata s-o continui.

Si sper intr-o scadere a valorii marker-ilor tumorali (primele semne au inceput deja sa apara) si, de ce nu, intr-o reducere a fibrozarii.

Analizele le voi repeta, de acum incolo, la intervale ceva mai mari (de 2 ori pe luna si apoi 1 data pe luna) si voi reveni cu rezultatele cele mai semnificative.